ABSTRACT
Serviços de atenção domiciliar são incipientes no país, e a maioria dos doentes incapacitados é cuidada por familiares de modo informal. A experiência de cuidar de pacientes dependentes no domicílio, mesmo com o suporte dos serviços, acarreta desgaste para os familiares e, principalmente, para o cuidador. O objetivo do trabalho é analisar a experiência de um programa de atenção domiciliar, procurando compreender o significado da presença do doente dependente para os familiares. Métodos: Foram acompanhados sete pacientes, com doença crônica avançada, atendidos no domicílio por equipe de um hospital-escola de 8elo Horizonte, MG. Utilizou-se entrevista e observação etnográfica para a coleta de dados. Resultados: As dificuldades enfrentadas pelos familiares com o doente dependente em casa caracterizam- se pela angústia de não poderem interagir com o paciente, de acompanharem sua degeneração e pelas restrições financeiras para sustentar as necessidades do doente. A figura do cuidador informal se estrutura por valores culturais relativos ao gênero e ao trabalho e pela história das relações afetivas anteriores. O cuida- dor fica sobrecarregado, o que se traduz em efeitos psicossociais em sua vida. Conclusões: Apesar de o serviço de atenção domiciliar ser ainda um privilégio para os usuários do sistema público de saúde, as exigências do cuidado em casa devem ser contempladas nas definições políticas de extensão de sua cobertura. A necessidade e a urgência de se definirem as responsabilidades desses serviços estão evidentes em razão da crescente demanda resultante do envelhecimento da população e do prolongamento da vida pelo uso das tecnologias médicas.
The home care services are incipient in Brazil and the majority of care for the disabled is given informally by rel- atives. Taking care of the ill at home requires constant effort from the family and mainly from the caregiver, even with the home care services support. Aim: To analyze cases of patients attended by the Home Care Program, looking for the meaning of the disabled at home to their families. Methods: Seven patients attended by the Home Care Program of a School-Hospital in Belo Horizonte, MG, who presented advanced chronic diseases, were followed by means of interviews and ethno-graphic observation to collect data. Results: The difficulties faced by the families with a sick and dependent rela- tive at home are characterized by distress for not beingable to interact with the diseased, follow their degrada- tion and by financial restrictions to support the ill's needs. The informal caregiver's profile is determined by cultural values related to gender, work and previous affective history. The caregiver is overwhelmed and this results in psychosocial effects on life. Conclusions: Despite the fact that the home care service is a privilege for the users of the public health system, the demands on home care should be considered by the political definitions concerning the extent of its coverage. The necessity and urgency in defin- ing the responsibilities of these services are evident as a consequence of the growing demand for home care attention due to aging and postponemem of death as a result of the use of medical technologies.